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13岁女孩患有罕见代谢病全身骨骼变形

发布时间:2020-06-30 16:27:11 阅读: 来源:冷却器厂家

原标题:13岁女孩全身骨骼变形

梁志晴,13岁,天生患有罕见的代谢病,一碰就容易发生骨折,目前身高不足,骨骼变形,而且无法走路,上厕所、上学都要有人背。她的病无法根治,只能终生服药维持,每月费用超过两千元,若不治疗很可能发展为肾衰竭。

大洋网讯(广州日报记者伍君仪通讯员温志勤摄影报道)13岁的女生正处于花季,但江西少女梁志晴却患上罕见的“范可尼氏综合征”,小小的磕碰就造成骨折,令全身多处骨骼变形,现在身高只有94厘米。据广州的医生介绍,她的病无法根治,只能终生服药维持,每月费用超过两千元,若不治疗很可能发展为肾衰竭,后果不堪设想。但是梁家以种地为生,无法承担治疗费用。

梁志晴来自江西省遂川县堆子前镇鄢背村,据母亲曾香莲介绍,小晴生来就比同龄人生长缓慢,1岁时被查出血钙过低,补钙治疗的效果欠佳。平时在活动的时候,小晴就感觉身体肌肉酸痛,两条腿越长越弯。4岁的时候她走路摔倒,竟然把左腿股骨摔成骨折,被当地医院诊断为“佝偻病”。8岁时的一次小碰撞,又造成她的右肘部骨折。发展至今,小晴的病越来越重,小磕小碰造成的骨折已有5次,腿不能站直走路,走起来摇摇晃晃像是走“鸭步”,而且还很痛,同时伴有恶心、呕吐、腹泻等症状。为此,曾香莲长年背女儿上下学,每天要走4里路。她现就读小学六年级,成绩还能跟得上,在学校上厕所需要同学背,为了少麻烦同学,她常常一憋尿就是一整天。

在暨南大学附属第一医院,小晴被发现全身骨骼骨质密度明显减低,结合多项指标确诊为“范可尼氏综合征”。据医院方面介绍,这是一种罕见的代谢病,由于肾近球小管功能障碍而在尿液中大量排出磷酸盐、重碳酸盐等骨骼所需成分,令骨骼容易骨折、生长缓慢。据该院儿科主任医师宋元宗教授介绍,小晴的病很可能是遗传的,没办法根治,只能终生服用活性维生素D、枸橼酸钠钾合剂等改善病情,可让她能够扶着拐杖站立,生活能够自理,例如能拿得动杯子。他说:“如果不进行治疗,她最终会发生肾衰竭。”

据悉,维持小晴治疗以及进行生化检测所需的费用每月超过2000元。小晴的父母均为种地的农民,父亲还因为肠道和眼睛的疾病动过手术,本不富裕的家庭为了治疗她的病已经花了十几万元,欠下四五万元的债,亟需得到社会的帮助。

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