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苏州一女孩患罕见病濒危妈妈表示愿在其身后捐献器官【消息】

发布时间:2020-09-15 23:40:35 阅读: 来源:冷却器厂家

中国江苏网2月28日讯 28日是国际罕见病日,12岁罕见病患儿星星(化名)的母亲殷女士,在苏州大学附属儿童医院神经内科病房里接受媒体采访,她说,从女儿发病至今,全家拼尽全力与病魔斗争,但孩子生存希望渺茫。如果孩子坚持不下去,家人意愿捐献其器官,能救一个是一个。

“这次孩子发病,特别厉害,基本不能动,话也不能说。”病房内,只要殷女士凑近病床柔声呼唤女儿的小名,孩子会动动小手,回应妈妈。殷女士说,女儿发病之前,与正常孩子无异,但5岁左右就开始不对劲了,经常抽搐。“我们以为孩子是癫痫,就一直按癫痫来治疗,直到2014年,星星才被确诊为线粒体脑肌病。”

“这是一种遗传代谢病,目前没有什么有效治疗方法。”中华医学会儿科分会罕见病学组委员、苏大附儿院神经内科主任医师汤继宏告诉记者。目前已知的罕见病有6000-8000种,而只有1%的罕见病是有有效药物治疗的。 (陈雨薇)

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